Die Einstellung von Patienten mit multipler Sklerose zur Krankheitsaufklärung

Zusammenfassung

Zeitpunkt und Umfang der Aufklärung über das Vorliegen multipler Sklerose (MS) werden gewöhnlich ohne Wissen um die Patientenmeinung diskutiert. In einer Pilotstudie haben wir deshalb 50 Patienten mit schubförmiger MS (mittleres Lebensalter 34±9 Jahre) mittels anonymisierten Fragebogens zu ihren Empfindungen vor und nach Krankheitsaufklärung sowie zum Zeitpunkt der Aufklärung retrospektiv befragt. Die Antwortrate betrug 86%. Bereits vor dem Wissen um das Vorliegen einer MS bestanden ein hohes Maß an Angst, Niedergeschlagenheit, Unsicherheit und Sorge. Die Aufklärung verursachte ein weiteres geringes Ansteigen dieser Gefühle, löste aber insbesondere sehr stark positive Gefühle wie Kampfgeist und Klarheit über den eigenen Zustand aus. Bezüglich des Aufklärungszeitpunktes waren die Meinungen unterschiedlich, allerdings wären nur 3 (7%) Patienten gerne später oder gar nicht aufgeklärt worden. Frühere Aufklärung hätten insbesondere Patienten mit mäßiger bis schwerer Behinderung gewünscht. Die Ergebnisse dokumentieren den grundsätzlichen Wunsch der MS-Patienten nach voller Information, wobei der richtige Zeitpunkt der Aufklärung individuell abgestimmt werden muß.

Summary

The timing and extent of information which should be given to sufferers from multiple sclerosis (MS) are usually discussed without knowing the patients’ opinion. In a pilot study we therefore retrospectively asked 50 patients with relapsing MS (mean age 34±9 years) for their feelings before and after having been informed about suffering from this disease and in respect to the timing of this information by means of an anonymous questionnaire. The response rate was 86%. Patients reported a high rate of anxiety, depressed mood, uncertainty and concern even before having been told about suffering from MS. Information about the diagnosis caused a further slight increase of these negative feelings but initiated much stronger positive feelings such as courage for fighting the disease and clarity about their situation. Patients’ opinion regarding the timing of information was heterogenous but only 3 (7%) would have preferred to be informed later or not at all. Especially patients with moderate to severe disability had wanted earlier information. Our results document the request of MS patients for full but individually timed information.