Datenschutz innerhalb des länderübergreifenden Deutschen Zentralregisters für kindliche Hörstörungen

Zusammenfassung

Das Deutsche Zentralregister für kindliche Hörstörungen (DZH) verarbeitet bundesweit Daten von verschiedenen audiologischen Einrichtungen. Die Bewältigung der anfallenden Datenmengen, die nachfolgende Datenverwaltung und -analyse erfordern neben einer differenzierten und kontrollierbaren Verarbeitung ein Höchstmaß an Datensicherheit. Vor allem die länderübergreifende Struktur eines Registers erfordert schon bei der Planung engste Zusammenarbeit mit dem zuständigen Landesdatenschutzbeauftragten und auch mit den Landesdatenschutzbeauftragten anderer beteiligter Bundesländer. Am Beispiel des DZH wird demonstriert, wie eine kooperative Zusammenarbeit pragmatisch realisiert werden kann. Besonderheiten bei der Datenerhebung, Datentransfer, Speicherung und Löschung von Daten, technische Datenschutzmaßnahmen, Sicherstellung von Anonymität durch Codierungsstrategien, Duplikatsprüfung, Datentrennung und automatisierte Datenauswertung werden an Beispielen erläutert.

Summary

The German Registry for Hearing Loss in Children (DZH) processes nationwide data from audiological centers. Coping with the accrued data and its subsequent management and analysis requires a high degree of security and control. To establish a nationwide registry it is necessary at an early stage to take into consideration the legal requirements of the participating states. Use of the DZH as an example demonstrates how a pragmatic solution can be reached. Special issues concerning data collection, transfer, storage and deletion, coding strategies to ensure anonymity, checking for duplicate entries, data separation, and automated data analysis and data protection are explained.